コラムをご愛読の皆さま、こんにちは。
今月は、自身も重度の知的障がいの娘さんをもつ、全国手をつなぐ育成会連合会西副会長による手記のご紹介です。日々の生活や旅行時のエピソードなど生の声をお届けします。ぜひ、福祉施設の経営者や職員の皆さまにとって、日々の施設運営や障がいのある方々へのサービス提供における励みとなれば幸いです。

知的障害のある娘は39歳、2歳上に兄がいます。
生後半年した頃、温泉でけいれん発作を起こし、救急車で病院に運ばれました。2か月後脳波に異常が見つかり、重症乳児ミオクロニーてんかん（現在はドラベ症候群に分類）との診断を受けました。難治性てんかんの一つとされ、これまで何十種類という薬を試していますが、いまだに発作は1〜2週間に1回のペースで起こっています。

我が家は旅行が好きで、娘はしょっちゅう発作を起こしていましたが、発作を起こして失禁してもいいように、バスタオルや着替えの服を旅行バッグに一式詰め込んで日本国中あちこち旅行を楽しんでいました。
ところが、30歳を過ぎたころからでしょうか、コロナウィルスの感染拡大もあったりして、最近は出かけることも少なくなってきました。

その分自宅でテレビを見ることは大好き、それもちょっと前まではアイドルグループの「嵐」だったのですが、テレビで見ることが少なくなったせいか、今は、NHKの幼児番組「お母さんとしっしょ」の体操のお兄さんの大ファン。日常着るものすべて、下着や靴下に至るまで〇〇お兄さんと書かないと着てくれません。それも日によって漢字だったりひらがなだったり好みがころころ変わるので、「同じだからこれでいいでしょと言ったりすると益々意固地になって「これは違う」が始まり、いくら着せようとしてもダメ。しばらくは『裸族』のまま脱衣場から動きませんので、「好きにして」と言ってしばらく遠ざかり、私も頭を冷やしたところで様子を見に行くと・・・パンツを7〜8枚重ね履きにしてパッツンパッツン状態。タンクトップは腕の部分から頭が出ていて自分でもどうしたらいいかわからないまま座り込んでいたりします。

そんな彼女も、最近少し落ち着いてきたので、年末、「ディズニーランドに行く？」と聞くと、「ミッキーさんに会いに行く！」と珍しく言ったので「大丈夫かなぁ」と思いつつ、思い切って行くことにしました。
ところが当日、案の定、お決まりのフレーズ「行かない」「行きたくない」「行きません」が始まりました。出発1時間前には空港に着いておきたいというこちらの焦る気持ちが伝わってか、本人は、なおさら意固地になるばかり。それでも何とかなだめすかして玄関のドアまでこぎつけ、やっと出られると思った途端に「これは違う！」と履いた靴をスポッと遠くへ飛ばします。結局、靴は履かないまま車に無理やり押し込み（虐待と思われないように配慮しつつ）空港へ。着くまでには何とか気持ちを切り替えるように促し、靴を履くことができました。

飛行機に乗るのは好きなので、何事もなくディズニーランドに到着。ちょっと小腹もすいたので、まずはお目当てのスモークターキー(900円也)のワゴンに直行。結構大きいので二人で1本買い、私が横から食べようとすると「ダメ〜」と言って食べさせてくれません。それで、私も「絶対食べてやる！」と娘の口の中にターキーがまだ入っているすきに「ガブリ！」･･･成功です。それであきらめたのか、横からかじっても何も言わなくなり、無事完食しました。

空腹を満たして、さあアトラクションにと思い、「何に乗ろうか？」と聞くと、「乗らない」「乗りたくない」が、始まりました。「せっかくここまで来て乗らないの？」「じゃあ、ミッキーさんに会いに行こうか」というと「ウン」ミッキーのお家で、ミッキーさんと一緒に写真を撮って、ご満悦。
なるほどあなたの今日のミッションは「ミッキーさんに会いに行く」だったわね〜

そして、もう一つのミッションはキャラクターグッズのお買い物。エリア内にあるグッズを売っている小屋が気になっていた彼女は、すかさずお目当てのマスコットをぐわっしと握って放さないので「これ買うの？」「ウン」（1,600円也）ミッション成功で、「1,600円で済んだぞ、しめしめ」とお金を出すと、スタッフに「こちらへ回ってください」と言われ、レジのある側へ回りました。ところが、そこにも違うミッキーグッズが目線の高さに並んでおり、ミッキーポシェットが目に入った娘は「これ、買う！」と見えなければ買わなかったポシェット（3,800円也）と手持ちのビニール風船（1,800円也）までつかんで離そうとせず、結局買わされる羽目に（涙）
なるほどそこにも『売らんかな』の仕組みがあったか！？商売上手！(拍手パチパチ)
娘のディズニーでの今回のミッションには「アトラクションに乗ること」は入っていなかったようです。
あ〜疲れたァ

第6回の記事はこちら >>

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